Parmi les neuf membres fondateurs de l’association GRIN2B Europe, six membres ont été élu pour former le bureau de direction :
Président : Christian Brander
Vice président : Alann Renault
Trésorier : Nino Nelissen
Trésorier adjoint : Marita Sandnes
Secrétaire : Sandra Silva Arrieta
Secrétaire adjoint : Amela Huskic Topic
Christian Brander – Président
Je suis le père d’une fille avec une mutation du gène GRIN2B et vis avec ma femme et mon autre fille à Barcelone, Espagne. Je suis actuellement président de l’association GRIN2B Europe et membre de diverses associations espagnoles pour les troubles liés à GRIN et aux neurotransmetteurs (De Neu), respectivement. Je suis originaire de Suisse et ai vécu de nombreuses années dans la région de Boston avant de m’installer en Espagne en 2008. Je suis immunologiste de formation et impliqué dans la recherche biomédicale et le développement de vaccin, à la fois en institution académique et dans une entreprise de biotechnologie qui travaille sur les tests cliniques d’interventions thérapeutiques. Ma femme et moi tentons de mettre à profit notre propre expérience pour favoriser la collaboration entre les groupes de recherche locaux partageant leur intérêts pour les mutations et les fonctions de GRIN. Nous apprécions les bons livres et surtout les bonnes tables, et autant que possible, voyageons en famille, pour éprouver et surpasser les difficultés qui se posent quand on vit avec un enfant en situation de handicap.
Alann Renault – Vice président
Je suis l’heureux papa de deux garçons dont le plus jeune est porteur d’une mutation du gène GRIN2B. Il m’a fallu patienter 3 ans dans un désert médical pour obtenir ce diagnostic pour mon fils Arthur. L’attente interminable et le sentiment de solitude lié aux maladies rares m’ont motivé à m’investir dans la création de l’association GRIN2B Europe. Je suis originaire de France et travaille comme ingénieur dans un laboratoire d’acoustique universitaire et prépare une thèse de doctorat sur l’hypersensibilité auditive de l’enfant autiste. Avec ma femme, nous aimons voyager, découvrir de nouveaux paysages, de nouvelles cultures, et nous avons hâte de pouvoir partager cette passion avec nos enfants.
Nino Nelissen – Trésorier
Avec Gilianne, nous sommes parents de trois enfants, dont une jolie fille qui a la mutation Grin2B. Nous vivons à Amsterdam et je suis un avocat fiscaliste international, qui assiste les entreprises multinationales dans tous les domaines liés à la mobilité mondiale. Dans le passé, j’ai travaillé à Washtington DC et à Tokyo, au Japon. Actuellement, je suis propriétaire et directeur exécutif de la société Executive Mobility Group (EMG) et partenaire de Vydenz, une société spécialisée dans les services d’expansion commerciale.
Outre ces activités quotidiennes, je dirige le Forum mondial avec le Conseil mondial de relogement des employés et figure parmi les dirigeants de l’antenne néerlandaise de la Société pour la gestion des ressources humaines (SHRM).
Marita Gunn Sandnes – Trésorier adjoint
En construction
Sandra Silva Arrieta – Secrétaire
J’ai deux magnifiques filles dont la plus jeune a une mutation du gène GRIN2B qui a été diagnostiquée il y a 6 ans à Barcelone, Espagne, où nous vivons actuellement. Je suis née à Lima, Pérou, mais ai fait mes études supérieures aux États-Unis, où j’ai vécu 17 ans. Après avoir obtenu mon diplôme en Biologie et travaillé dans la recherche biomédicale, j’ai été diplômée en médecine vétérinaire (DVM). J’ai travaillé dans une clinique vétérinaire privée jusqu’à ce que nous déménagions à Barcelone, 1 an avant la naissance de ma plus jeune fille. Je travaille actuellement dans une fondation de recherche biomédicale centrée sur les maladies infectieuses, l’immunologie et la transplantation. Mon mari est suisse et en tant que famille multinationale nous aimons voyager et partager de bons moments avec nos amis et notre famille. Nous comprenons l’importance de construire une communauté de soutient aux familles avec enfant en situation de handicap et espérons aider beaucoup de familles avec nos activités dans l’association GRIN2B Europe.
Amela Huskic – Secrétaire adjointe
En construction
Mustafa Topic – Membre fondateur
En construction
Zoe Costello – Membre fondateur
Je suis maman d’une fille avec une mutation du gène GRIN2B. Je vis aux Royaumes Unis avec mon mari et mes 3 enfants. J’ai co-organisé la première conférence européenne GRIN2B en 2018 et suis administratrice de la page Facebook GRIN2B Europe et du groupe Facebook GRIN Research Discussion. Je travaillais auparavant dans les systèmes d’information en tant que directrice des opérations pour une grande firme, responsable des affaires européennes. Depuis que j’ai quitté mon travail pour m’occuper de ma fille, j’ai pris place dans le bureau d’une association nationale pour des services d’éducation à domicile pour les jeunes enfants en difficulté d’apprentissage. J’ai été par ailleurs secrétaire d’une association d’école et je suis actuellement responsable informatique pour l’école spéciale de ma fille et dirige un groupe de support pour parents d’enfant avec difficultés d’apprentissage.
Gilianne Nelissen – Membre fondateur
En construction